Skrevet av: Rolf Atle Kristoffersen
Kan du tenke deg å skrive en bok for en som har CP og sitter i rullestol?
Denne beskjeden tikket inn på messenger en dag jeg ante fred og ingen fare, en gang i februar 2020. Bakgrunnen er at jeg kjenner han som sendte beskjeden, og han har en kollega med CP som jobber 80%. De arbeider i en kirke i Rogaland. Det var en livslang drøm for Kåre, som vi kan kalle ham her, å skrive en bok om sitt eget liv. Han er blitt 48 år, og har i praksis vært avhengig av hjelp siden han ble født. Først fordi det er vanlig, vi trenger alle mye hjelp i starten – men, så skal vi lære de grunnleggende ferdigheter for å klare oss selv. Etter hvert. Det ble tidlig klart for moren til Kåre at det var mye som manglet på en normal utvikling – hun var på det tidspunktet utdannet barnepleier og visste en del om hvordan spebarn gradvis tilegner seg språk og bevegelse på egen hånd. Begge deler, kanskje særlig språk, er på mange måter et mysterium for forskere selv i dag. I boken Revolusjon i lingvistikken (Noam Chomskys språkteori), skriver Jan Terje Faarlund:
Det menneskelige språket er uhyre komplekst. Enno har ikkje lingvistar og grammatikarer greidd å laga ei komplett beskrivelse av eitt einaste språk, ikkje eingong engelsk, som vel er det mest studerte og best beskrivne språket i verda. Likevel lærer alle friske barn med ein normal oppvekst morsmålet sitt innan fireårsalderen. Da kan dei alle dei grammatiske reglane i språket. Den vidare språkopplæringa går stort sett ut på å læra fleire ord og uttrykk, å læra kommunikative ferdigheiter, det vil seia korleis ein skal bruka språket i ulike sammenhengar, og å læra den kulturelle delen av språket, kulturord, ordtak, allusjonar osv., og i somme kulturar, eit skriftspråk. Men alt dette er uavhengig av den internaliserte grammatikken. (s49)
Vi mennesker lærer utrolig mye de første fire årene av livet. Så mye at vi mest sannsynlig aldri klarer å lære like mye resten av livet. Det gjetter jeg personlig på, men tenk på verden og språket. Det er fantastisk mye informasjon, og vi kan selv kjenne på dette når vi skal lære oss et nytt fremmedspråk. Det tar tid å snakke det flytende, noen (de fleste?) klarer aldri å snakke et annet språk uten en aksent – noe som forteller at det ikke er morsmålet vi prater på. For ikke å snakke om alt som er utenfor språket – signaler, rødming, knipse, vifte med en hånd, smile skjelmsk? Hva betyr det? Vi er nødt til å legge meninger inn i det vi gjør, og det vi ser at andre foretar seg. Av og til bommer vi. Det er forskjeller i vår evne til å «ta signaler» eller «hint». Alle som er eller har vært i forhold kjenner til dette: det skramles ekstra med kjøkkenutstyret (enten det er mannen eller damen som kokkelerer eller rydder), dørene lukkes igjen med et tydelig knepp, smilet er ikke så imøtekommende – eller motsatt, kanskje vi inviteres til noe spennende uten å oppfatte det. Det kan skje den beste, det har skjedd meg som han sa.
Jeg nevner dette for å si at det er mye som kan gå galt i oppveksten, en av de diagnosene det er mulig å få er Cereberal parese:
Cerebral parese (CP) er en samlebetegnelse på en rekke tilstander med endret motorisk funksjon, og skyldes en skade i den umodne hjerne (fra fosterliv til fylte 2 år). Et viktig kriterium for diagnosen er at hjerneskaden ikke blir verre, men er statisk (ikke fremadskridende). Hvilke utslag diagnosen gir, avhenger av skadens størrelse og lokalisasjon. (CP-foreningens nettsider.)
Å treffe Kåre
Nølende, uten å vite hva jeg gikk til, så gikk jeg fra bilen mot inngangsdøren til Kåre. Utenfor sto en stor bil, med løfteordning montert bak. Det sto en ung gutt, det vil si ung for meg, rett ved inngangen. Det var tydelig at han jobbet for helsevesenet, mest sannsynlig for hjemmesykepleien. Han hadde en slags uniform, slik vi ser på TV når helsearbeidere blir intervjuet. Ut av bilen kom det en elektrisk rullestol, summende, ned mot bakken. Hjertet mitt tok en liten tur, blant annet opp i halsen – det så ikke helt trygt ut slik stolen ble løftet ut av bilen. Oppi rullestolen satt en mann, med hodet på skakke. Ganske tung, og jeg må innrømme at jeg fryktet en ulykke. De har nok gjort det samme hundrevis av ganger tidligere, men for meg var det nytt. En detalj i livet til Kåre, han må fraktes over alt. Innendørs, på kjøpesentre og tilsvarende, kan han kjøre fritt – men, utendørs kan det være problematisk å komme frem. Det er også en langsom sak å kjøre i elektrisk rullestol. Og Kåre er en utålmodig kar. Som har måttet lære seg å være tålmodig – det er mye venting i livet hans.
«Hei, Rolf Atle!»
Språket var det ingenting å si på. Røsten drønnet nærmest, og Kåre viste seg å være en livlig kar. Spent han også, det er en utfordring å skrive sitt eget liv ved å fortelle om det til en fremmedkar. Som jeg var på det tidspunktet. Det var en fredag, og nesten tilfeldig ble fredagene vår faste møtedag. Tre timer satte vi av hver fredag for å snakke om livet til Kåre. Fra start til nå. Det skal jeg fortelle om i mer detaljer en annen plass, nå vil jeg innom noe annet som skjedde den 12. mars, bare et par uker etter at jeg sto på trammen første gang. Da kom Koronatiltakene, med store bokstaver:
– I dag kommer den norske regjeringen med de sterkeste og mest inngripende tiltakene vi har hatt i Norge i fredstid. Det er helt nødvendig, sier statsminister Erna Solberg. (Regjeringen.no)
Hva skjedde?
Det ble strammet inn. På alle fronter. Risikogrupper ble definert, Kåre har omkring 17 forskjellige medisinske diagnoser, så det var rimelig at han havnet i risikogruppen. Et hovedformål var å beskytte de svake blant oss, særlig rammet sykdommen eldre, men et svakt immunforsvar kunne fort bli kritisk. Vi hadde sett, og så i økende grad, skrekkbilder fra Italia, Spania og flere andre plasser. Vi skjønte at det var nødvendig med begrensninger, og Høie uttalte:
– Grepene vi nå tar vil oppleves som en belastning for mange, og de vil få store konsekvenser i det norske samfunnet. Men dette er dugnad som vi er nødt til å ta i fellesskap og på vegne av fellesskapet, sier Bent Høie.
Ja, det skjønte alle. Dugnad er vi flinke til her i landet. Det var et smart grep, et retorisk grep kan vi si – alle jobber sammen, og så blir vi kvitt det som truer oss.
Men, er det mulig at begrensningene blir så store at vinningen går opp i spinningen? Det vil si at bivirkningene er verre enn sykdommen? Det er alltid noe som må vurderes innen medisin, det som dreper en sykdom kan føre til stor belastning for «systemet» – altså kroppen vår.
I Kåre sitt tilfelle selvsagt i overført betydning: hvor mye tåler han av begrensinger i sitt liv før depresjon blir en realitet, og med det nye tanker om selvmord? For han har hatt slike tanker i livet tidligere.
Ensomhet
Det er en utfordring i Norge, som i store deler av verden ellers. Det kan diskuteres hva det vil si å være ensom, det kan blant annet være nyttig å skille fra det å være alene. Det er ikke det samme. Mange velger å være alene, i kortere eller lenger perioder av livet. Det kan være så radikalt som å bli en slags eremitt, en som lever isolert fra andre mennesker rent fysisk, eller det kan være å velge et liv uten partner eller barn. Det kan gjøres i en storby også. Dersom du velger selv, så er problemet normalt mindre enn om det er ufrivillig. Å være ensom kan sies å være alene, men egentlig ønske å være sammen med noen. Det er mulig å være ensom i en folkeforsamling, på fest, i et forhold (hun eller han forstår meg ikke…), i en storby – kjenner vi naboene? I det hele tatt er ensomhet noe politikere og andre tar alvorlig:
Er det [ensomhet] et politisk ansvar? Flere norske politikere har tatt slike initiativ. Høyres helseminister Bent Høie tok i 2014 til orde for en «politisk mobilisering mot ensomhet». (s133)
Det skriver filosof Lars Fr. H. Svendsen i sin bok Ensomhetens filosofi fra 2015. Han er i den boken opptatt av hvordan ensomhet blir oppfattet i samfunnet, og den skam som ofte følger med å innrømme at man er ensom – samtidig som det er viktig å være klar over at ensomhet er en følelse som vi til en viss grad kan styre selv. Det krever likevel et visst overskudd, og for en som havner i negativ spiral så kan det være umulig å komme ut av det ved egen hjelp. Fordi ensomhet kan bli dramatisk. Det kan ende med selvmord. Svendsen hevder at ensomhet ofte er misforstått:
En politisk mobilisering mot ensomhet er et håpløst prosjekt. Det er lite evidens for at programmer som har hatt til hensikt å redusere ensomhet har hatt noen vesentlig virkning. (s133)
Hva hjelper da?
Det er komplisert med generelle tiltak, det er det Svendsen skriver. Mange har gode forsetter, og det gjøres mye frivillig innsats som kan bedre på ensomhet. Kåre selv gjør en del i forhold til at han har et arbeid i kirken som handler om nærhet og sosial omgang spesielt rettet mot eldre, han har flere kamerater og venner som han ringer til og en grunn til at han vil skrive bok er for å kunne hjelpe andre som har det vondt. Fordi det er vondt i perioder. Som i alle liv. Utfordringen for Kåre er spesielt at han har liten råderett over eget liv. Det er prinsipper om «medbestemmelsesrett» og «brukermedvirkning» i lovene, men selv opplever han at det er begrenset hva han faktisk KAN bestemme selv. En del er forståelig: kommunen har ansvar for mange som trenger hjelp, og de må ha noen systemer som sikrer at alle får et minimum av hjelp. Det fører til at Kåre må planlegge svært nøye hva kan skal gjøre i løpet av en uke – og ett av flere tiltak som ble innført var at han etter 12. mars kun fikk ha fire personer på besøk hver uke, og da helst de samme personene – altså en slags «kohort» for voksne.
Fire personer er ikke mye når man også er uten jobb, fordi kirken ble stengt. Det er far og mor, kanskje en bror – og meg, som skal skrive om dette. Ingen kamerater eller venner. Begrensing på utflukter kom raskt, og det meste ble avlyst – han hadde gledet seg til en Hillbillies konsert sammen med en kamerat. Etter hvert ble han sittende hovedsakelig alene, utenom de timene han kunne ha besøk. Det ble rett og slett lite hyggelig.
Et spørsmål han hadde, var: «Hvorfor må jeg begrense mine besøk til fire personer, når kommunen fortsatt kan sende 10-12 hjelpere til meg hver uke?»
Det finnes nok rasjonelle svar på akkurat det; bemanningssituasjon, sykdom, turnuser osv. Men, det kan være tøft å forstå for en mann på 48 år som er oppegående og ønsker å være aktiv og sosial. Som er forhindret og begrenset i utgangspunktet, og har vært det hele livet. Da blir de små tingene viktig.
Morrissey i The Smiths sa i sangen «How Soon Is Now»:
You shut your mouth
how can you say
I go about things the wrong way
I am human and I need to be loved
just like everybody else does
(s135)
Ja, vi ønsker å bli elsket – og føle oss verdsatt. Det er vanskelig å forstå alle tiltak som settes i verk. Kåre er livredd igjen: hvilke tiltak kommer nå, frem mot jul? Hvor alene må han være? Han har liten kontroll, det opplever han selv. FN har egne menneskerettigheter for funksjonshemmede:
FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne er en av FNs hovedkonvensjoner på menneskerettighetsområdet. Den slår fast at funksjonshemmede har de samme menneskerettighetene som alle andre og tydeliggjør hvordan like rettigheter skal sikres i praksis. (SNL)
Det er viktig at politikere, og saksbehandlere i kommunen er klar over dette. Funksjonshemmede skal ikke ha det verre enn andre, selv om det kan virke praktisk å innføre strenge tiltak av hensyn til smittevernet for de helseansatte. Det skal være akkurat likt som i resten av samfunnet. Det tåler Kåre mye bedre enn om det kun gjelder for ham og andre i samme situasjon. Menneskerettighetene sier:
Som det står i artikkel 1 av konvensjonen er hovedformålet å «fremme, verne om og sikre mennesker med nedsatt funksjonsevne full og likeverdig rett til å nyte alle menneskerettigheter og grunnleggende friheter, og å fremme respekten for deres iboende verdighet».
Klarer vi det i krisetider? Å sørge for at eldre, funksjonshemmede, utviklingshemmede og andre får samme rettigheter som resten av befolkningen?
Ja, klarer vi i det hele tatt å handle med kalde hoder og varme hjerter?
Da blir det så hyggelig som det er mulig å bli også for Kåre. Da kan CP og Korona bli et forhold som kan vare lenge. Vi mennesker ønsker å ha det hyggelig, og det inkluderer i det minste å få ha venner og familie på besøk.
Kåre elsker å prate. Det er det han kan best. Heldigvis. For CP kan også angripe språket. Han kjenner flere som ikke klarer å uttrykke seg med å snakke. De må vise hva de ønsker, noen har hjelp av skrivetavler og talemaskiner – litt som Stephen Hawking som vi husker. Han hadde noe som heter ALS, som i motsetning til CP utvikler seg og kan føre til tidlig død. Hva om Hawking ikke hadde fått hjelp til å uttrykke seg? En av de mest markante astrofysikere verden har opplevd.
Det å uttrykke seg, det å ha et sosialt samvær – det er helt sentralt for å trives og ha det hyggelig. Hjelpeapparatet har betalt for å ta seg av Kåre sine primære behov. Det kan godt være at de er hyggelige mens de gjør det, men den nærheten som venner og familie gir kan de ikke oppfylle.
Vi må passe oss for å lage så strenge Koronatiltak at depresjoner blir et større problem enn selve viruset. Kåre kan ikke tenne lys selv, han kan ikke lage maten selv, han kan ikke bytte musikk på stereoanlegget selv. Han kan se på TV. Han kan snakke i telefonen.
Men, mest av alt – Kåre vil ha menneskelig kontakt. Av venner og familie. Det er det som gir mening:
Det er påvist at både kronisk ensomhet og eksperimentelt påført sosial isolasjon er korrelert med lavere nivåer av opplevd livsmening. Det tilsier at tilhørighet er vesentlig for opplevelsen av at ens liv har mening. (Svendsen, s 131)
Vi må tenke oss grundig om. Det er mange som Kåre. Hvis livet mister mening, så er veien kort til alvorlige lidelser. Kåre trenger ikke flere enn han allerede har.